Grüne Haare

„Sempre, sempre avanti!“

Weiter, immer weiter. Was bleibt mir auch anders übrig? Ich habe keine Wahl. Aufgeben fühlt sich schalke an und überhaupt: Die letzten drei Jahre habe ich immerhin ganz passabel gewuppt bekommen. Damit hatte ich so nicht gerechnet. Auch wenn es Tag für Tag anstrengend ist.

Rückblick: Oktober 2012. Die Tür geht auf, ein weißer Kittel betritt den Raum. Als ich ihren Blick sah, hätte sie selbst eigentlich nichts mehr sagen müssen. Ich bin froh, dass sie es dennoch tat. Die Ärztin, mit der ich in den ersten Tagen auf der Station so meine Probleme hatte, wurde in den folgenden Tagen zu meiner Lotsin durch das Grauen – und ich bin noch heute dankbar für ihren empathischen Einsatz.

Metastasierter Lungenkrebs. Als Nichtraucher. Mit 30 Jahren. Eigentlich geht das nicht, Verarsche hoch zehn! Bei der Trefferquote hätte ich besser Lotto spielen sollen.

Und die Heilungschance? Welche Heilungschance? Die empfohlene Chemotherapie trug nicht umsonst das Attribut „palliativ“ monstranzartig vor sich her. Noch bis heute meidet jeder meiner Mediziner das H-Wort.

Und dennoch tut sich etwas. Die Nachrichtenlage ist eine bessere geworden. Damals, im Herbst 2012, habe ich meinen nahenden Tod ziemlich deutlich vor Augen gesehen. Von einem Tag auf den anderen war ich herausgerissen aus dem Leben, bestand mein Tagesablauf nur noch aus zahllosen Untersuchungen und einer schlechten Nachricht nach der anderen. Meine Welt war zum Erliegen gekommen, die Welt um mich herum aber ging bizarrerweise so weiter, als sei nichts geschehen.

Als ich die Diagnose damals bekam, durfte ich das Krankenhaus erstmals wieder über Nacht verlassen. Ich erinnere mich noch, wie wir auf dem Heimweg an allerlei Baustellen in der Stadt vorbeikamen und ich mich fragte, welche Fertigstellung ich davon wohl erleben würde.

(Im Übrigen der einzige Grund, aus dem ich mich über die nahende Eröffnung des DFB-Museums wirklich freue. Es war seinerzeit die größte aller Baustellen und aus damaliger Sicht lag die Fertigstellung in unerreichbarer Ferne. Aber hier bin ich. Immer noch!)

Habe ich anfangs also nur in betretene Gesichter gesehen und Ärzten gegenüber gesessen, die genauso niedergeschlagen waren wie ich, existiert heute eine gewisse Perspektive. Die (Gen-)Forschung in diesem Bereich hat in den zurückliegenden Jahren große Fortschritte gemacht. Mein Tumortyp ist entschlüsselt. ROS1-Translokation nennen Sie das und sagen, das mache es einfacher. Noch vor vier, fünf Jahren hätte es für mich weitaus düsterer ausgesehen. Die erste Chemo hatte zwar angeschlagen, das Ergebnis hielt jedoch lediglich ein Jahr.

Und wären nicht wenige Monate vor meiner Erstdiagnose eben diese ROS1-Translokation mit neuen Behandlungsmöglichkeiten der Fachwelt vorgestellt worden, wer weiß, wo ich heute wäre? Ob ich heute noch wäre?

Wie das mit Wahrscheinlichkeiten so ist: Dieser Typ macht nur einen Bruchteil aller Lungenkrebsfälle aus, etwa ein Prozent, und hat „vergleichsweise lange Verläufe“. Er tötet also langsamer. Schön zu wissen.

Er ermöglicht aber eben auch neue Therapieansätze, die zielgerichteter und damit verträglicher sind als eine Chemotherapie. Vom ersten dieser Ansätze profitiere ich derzeit und kann, abgesehen von ein paar Nebenwirkungen, ein vergleichsweise normales Leben führen. Ewig aber wird dieses Medikament voraussichtlich nicht wirken, und so bleibt das alles ein Wettlauf mit der Zeit. Die Wissenschaft muss neue Präparate schneller herbeischaffen als die alten unbrauchbar werden.

Bis hierher hat das schon mal geklappt. Ich arbeite wieder in meinem Job und kann auch sonst vieles von dem tun, was mir wichtig ist. Das Ganze verändert dabei trotzdem kolossal meine Werte. Ich war immer gegen Tierversuche, „Big Pharma“ stand ich skeptisch gegenüber. Heute retten beide mein Leben – eine nicht immer angenehme Erkenntnis.

Warum ich das hier alles schreibe? Weil ich glaube, dass es wichtig sein kann.

Für mich selbst, weil es therapeutisch wirkt. Ich habe eine klasse Psychoonkologin, die mir aus vielen Tiefs geholfen hat. Aber wenn ich mein Leben so normal wie möglich leben will, brauche ich noch eine weitere Verarbeitungsstrategie. Das Schreiben scheint mir da ideal. Schreiben kann ich ja ganz gut, wenngleich bisher nicht so persönlich. Aber ich kann meine Gedanken damit ordnen.

Ich weiß aber auch noch genau, wie ich mich gefühlt habe nach der Erstdiagnose. Von einem auf den anderen Moment war ich aus der eigentlichen Welt herausgerissen und nur noch äußerer Betrachter. Hier der Totgeweihte, dort die ganzen anderen Menschen ohne Sorgen. Was wisst Ihr denn schon? Das war natürlich Quatsch, aber genauso hat es sich angefühlt. Der Gedanke, die Menschen im Supermarkt könnten ähnlich große oder vielleicht gar größere Probleme haben, kam mir nie. Sie sahen so normal aus.

Meine erste Psychologin erzählte mir damals von ihrem Wunsch: Eines Tages sollen alle, die jemals an Krebs erkrankt seien, mit grünen Haaren aufwachen, damit alle Welt mal sehen könne, wie verbreitet das Ganze ist – und dass man es eben doch überleben könne.

Aus diesem Grunde glaube ich, dass es wichtig sein kann, was ich hier beginne. Auch mir sieht niemand an, dass ich auf dem Papier noch ziemlich krank bin. Und weil ich glaube, dass grün gefärbte Haare an mir eher so mittel aussehen, teile ich mich eben auf diesem Wege mit. Vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen, der in einer ähnlichen Situation steckt, wie ich es damals tat? Mir jedenfalls helfen die gebloggten Erlebnisse von Janet, Tori, Elizabeth, Corey, Merel, Gwen, Lisa, Luna, Beth, Lysa und Stephanie – allesamt ROS1-Patientinnen, viele von ihnen junge Mütter – und sie animieren mich, es ihnen gleich zu tun.

Überhaupt geht es anderen eben auch nicht immer besser. Corey war erst 22, als sie die Diagnose erhielt. ZWEIUNDZWANZIG! Und Elizabeth bekam ihre Diagnose mitgeteilt im fünften Monat ihrer Schwangerschaft. Die ersten Chemozyklen begannen noch vor der Geburt ihres Sohnes. Scheiße hat wirklich viele Schattierungen.

Apropos Sohn. Es gibt da jemanden, der ist glücklicherweise noch viel zu klein, um die Situation seines Vaters zu kennen – geschweige denn zu begreifen. Ich werde alles dafür geben, ihm eines Tages ausführlich von meinem Leben zu berichten und das seine zu begleiten. Aber ich weiß ehrlicherweise nicht, ob ich diese Gelegenheit bekommen werde. Falls es nicht so klappt, wie ich mir das wünsche, bekommt der Kleine in diesem Blog eines Tages die Gelegenheit, ein bisschen mehr über seinen Papa zu erfahren. Über sein Leben, über sein Wünsche und Gedanken. Auch wenn mich der Gedanke daran innerlich zerreißt.

Dieser Blog, erfährt also in der nächsten Zeit eine kleine Veränderung. Ich werde hier nach wie vor über das schreiben, was mich beschäftigt. Beileibe nicht nur die Krankheit, aber eben auch. Leider Gottes ist sie ein wichtiger Teil meines Lebens geworden.

Oder wie ich in der überaus lesenswerten „Überleben„-Serie der SZ  in einem gänzlich anderen Zusammenhang unlängst gelesen habe: Ich empfinde das Leben als schön – von einfach war nie die Rede.

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2 Gedanken zu „Grüne Haare

  1. Pingback: Unsere Netzhighlights – Woche 37/2015 | Apfelmädchen & sadfsh

  2. Pingback: “Sempre, sempre avanti!” | …ein Halbtagsblog…

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